海口融爸:孩子,别怕孤独 我来陪你顽强成长

2015-07-08

编者按:海口融爸入选感动海南2015年度十大人物候选人。他全身心地照顾孤独症(自闭症)儿子融融,付出了百倍的耐心、爱心和决心;他把洗碗分解成13个步骤,一遍遍教融融;他持续不断的努力、坚持、付出,用父爱让融融渐渐走出了孤独。如今8岁的融融已学会了生活自理、游泳和骑独轮车。在这一历程中,海口融爸不仅让融融更加自立,他还从自助到助他,不仅呼吁社会接纳自闭症,还力邀国内顶尖专家到海南讲课,为海南注入最新的知识理念,同时还筹备海南省孤独症家长互助协会,成为带头人,致力于践行让孤独症患者活得有尊严的使命。他,感动你了吗?

6年前,他辞去工作,全身心照顾患有自闭症的孩子融融

他把洗碗分解成13个步骤,一遍遍教融融

3个半月后,融融终于学会

今年,融融8岁了,他学会了生活自理、游泳和骑独轮车

  

悲痛

北京奥运会开幕时确诊自闭症

“生命很脆弱,人总是要向前走”

现在,陈勋虎黝黑的脸上总是洋溢着笑容,一脸满足。而6年前,融融确诊患上自闭症时,整个家庭也曾陷入崩溃。

2006年8月,融融出生。妻子夏佩君记得,孩子出生前,陈勋虎就准备了两大箱子婴儿的衣服,洗得干干净净叠放在箱里。出生那天,陈勋虎带着箱子去医院,护士看见了都惊讶,“你这太夸张了吧?”

丈夫特别爱小孩,夏佩君说:“如果不是这份特别的爱,我们或许坚持不到现在。”

融融1岁多的时候,夏佩君发现孩子不正常。每次拍照,无论家人怎么叫,融融就是不看镜头,似乎听不见。等到小区里一般大的孩子都会说话了,融融还是只会“嗯、啊”。陈勋虎有些着急了。检查的医生却说:“贵人语迟,没关系,大点再查。”

2008年8月8日,北京奥运会开幕当天,融融两岁。陈勋虎再次带孩子去医院检查,医生诊断:疑似自闭症。自闭症是一种广泛性发育障碍疾病,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等。这种病就像恶魔,会缠绕孩子一生。

夫妻俩站在医院的走廊里,哄着哭闹的融融。医院大屏幕上放着五彩缤纷的奥运会开幕式,举国欢庆,他们心情低落。

那时,夏佩君最怕站在高处,她怕自己忍不住,会抱着融融跳下去。陈勋虎同样难受,整天坐着,一言不发。当时,陈勋虎正经营着一家互联网公司,一年收入也有二三十万。由于妻子工作相对稳定,陈勋虎决定将全部公司交给表弟打理。

孩子就是陈勋虎的事业。夏佩兰在心底承诺:“你照顾好孩子,我照顾好你。”

“生命很脆弱,人总是要向前走的。”陈勋虎决心要“带着孩子好好活”。

奔走

奔走全国各地学习自闭症干预知识

“虽是孤独,也要顽强成长,我陪你到底”

陈勋虎也曾挣扎,幻想着某一天医生会告诉他,之前检查错了。直到2009年初,在广州中山大学附属第三医院,陈勋虎遇到了自闭症儿童教育顶尖专家邹小兵。对方直接明了地告诉他:你孩子就是自闭症,不用再查了,到我这为止。

接下来的一个月,一家三口就跟着邹小兵学干预方法。期间,一位来自台湾的专家,在广州给自闭症孩子家长做培训,陈勋虎跟着学习了1年左右。“隔3个月去培训一次,一次近1个月,然后再回来。”

2010年7月,父子二人前往北京星星雨教育研究所,学习干预治疗方法。在北京朝阳区租下一间简陋的房子,父子俩共同求学。这天,陈勋虎在QQ空间里写下:“虽是孤独,亦要顽强成长。无论任何情况,我陪你到底。”

在星星雨,陈勋虎懂得了:自闭症永远无法消灭,只能与之共存,陪同成长。

这之前,陈勋虎总觉得,孩子进步不够,就是自己努力不够。那时,陈勋虎就像拧紧了发条,用尽了力气,可看着孩子进步很慢,“感觉自己就像罪人一样”。

从此,陈勋虎像做科研一样研究自闭症。一本823页的《应用行为分析学》,枯燥难懂,而他前后仔细研读了3遍,书本翻破了,用胶布粘了又粘,里面画满了笔记。这是他跟融融在一起的“理论宝典”。

“我把自己培训好,再去教育孩子。”陈勋虎做好了“持久作战”的准备,永不放弃。

投入

13个步骤,数月练习终于教会孩子洗碗

他用父爱让孩子走出孤独

家是融融最好的干预治疗场所。

刚踏进家门,便是一张别致的星期表格。6月24日,星期三,融融要去学校上学。于是融融便在星期三的表格下粘上学校的图片。周末要去妈妈工作的酒店,星期天的一栏上就是酒店的图片。

“这是结构化教学。”陈勋虎介绍,自闭症的孩子视觉系统相比听觉系统较好,因此便将日常生活的内容拍成图片,使之可视化。正常孩子一目了然的事情,放在自闭症身上就是一个巨大的障碍。

陈勋虎每天24小时都围着融融,一遍遍教他。夏佩君特别理解丈夫的辛苦,“每个动作都需要教千百遍。而孩子可能一次也不会做,甚至根本不理你。”

6年的坚持,陈勋虎做到了。比如,刷牙。陈勋虎根据融融的行为特点、理解能力,设置了12个步骤,每个步骤都有图片,然后让融融照着图片上的动作模仿学习。

去年11月,陈勋虎教融融洗碗。他分解了10个步骤,一个步骤、一个步骤教,反复练习。三个月后,融融会了。可后来观察发现融融洗的碗不干净。“如果融融洗的碗还需自己再洗一遍,这就不是真正的独立工作。”随后,陈勋虎重新分解成13个步骤,再一遍遍教。又经过约半个月后,融融终于学会独立洗碗。

教融融洗澡,陈勋虎也费尽了心思。定时每次洗11分钟、洗的身体部位、洗发水、毛巾使用等都有明确的可视图表。

通过这套神奇的结构化教学内容,陈勋虎教会了融融煮饭、炒鸡蛋、洗衣服、购物等,让他具备了基本的生活自理能力。

海口自闭症家长宝妈看到融爸这些方法,满是敬佩。讨教后回家操作,宝妈说:“拍图片,我们做到了。可教孩子按图片上的流程一遍遍做,我们都坚持不下去。”

在这一张张看似普通的图片背后,宝妈知道,那是一个父亲的毅力坚持,他用父爱让融融渐渐走出了孤独。

 

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