顽强成长

2015-07-08

希望

融融学会骑独轮车、游泳,还拿奖状

“梦想总是要有的,万一实现了呢”

现在,融融在海口市博仁学校读二年级。远远看去,高高瘦瘦的融融,跟正常小孩无异。

6月24日,下午5点放学,融融和往常一样到操场练习投篮,他给自己定的目标是投进10个。每投进一个球,他便走到操场旁边画上一个小圆圈,直到投满10个为止。

学校体育老师陈振奇在一旁看着投球的融融,忍不住说:“融融,真棒。”

去年年底,学校组织冬季运动会,有个项目是拍篮球比赛,一分钟内看谁拍球数量最多。融融一分钟拍了130个,获得第三名。

“没想到竟然还能拿奖”。陈振奇惊讶不断,学校运动会入场表演节目中,融融竟然还表演了节目:骑独轮车。

陈振奇拉着陈勋虎,好奇地问,“你怎么教的?一般小孩都学不会。”

陈勋虎在自家卧室门口钉上两个把手,让融融手抓着把手。然后又在地上画了一个粗线,让融融把独轮车控制在线内,并尝试着坐上去。陈勋虎就在一旁看着,不停喊:“融融,好棒!加油!”

这入门动作,融融学了两个月。母亲夏佩君感叹:“比正常孩子学习要难上几十倍。”

其实也有学不会的时候,陈勋虎说:“实在学不会,我就会放弃这个项目。而不是放弃我的孩子。”

运动会结束,融融拿到了奖状。这天陈勋虎特别开心,他在QQ空间写道,“来自社会的每一点表扬,都值得我记录。”那天晚上,他带着融融一起去吃椰子鸡汤,庆祝了一晚。

陈勋虎渴望社会对自闭症孩子的认可。

融融还有一个特长:游泳。5岁半的时候,不会游泳的陈勋虎先把自己教会了,再教融融游。最近,陈勋虎又开始教融融仰泳,按照标准化的动作来教。陈勋虎想:“融融游泳特别棒,说不定以后能成为运动员,拿金牌。”

说完之后,陈勋虎开心地笑了,“梦想总是要有的,万一实现了呢?”

担忧

“如果我走了,孩子怎么办?”

从自助到助他,呼吁社会接纳自闭症

陈勋虎的心里总藏着一个挥之不去的担忧:如果我走了,孩子怎么办?每个自闭症家长都有这个担忧。

有一天早上,陈勋虎故意躺在床上“装死”。他要测试:如果我真的走了,融融能不能自己生活。

起床闹钟响了,陈勋虎看着融融自己起床,然后上厕所、刷牙,再去找早餐。当看到融融拿着一片面包自己吃的时候,陈勋虎从床上坐了起来,他心里一下踏实了,“如果我死了,融融一定也能生活。”

可是社会呢?社会能否接纳融融?陈勋虎心里没底。

有一次,他带融融在广州治疗,休息时间,他带融融去超市购物。付账的时候,陈勋虎让融融在一旁等着。融融点点头,坐在一旁。可当陈勋虎付账出来发现,融融走丢了。

陈勋虎立马便在超市、附近街道寻找。他给妻子夏佩君,给学校老师打电话,让大家帮着一起找。

两个小时后,融融找到了。他站在一家商店门口,想要老板给他最喜欢吃的口香糖。店家不给,融融就一直站在商店门口不走。自闭症的孩子都很执着。

陈勋虎跑过去一把抱起孩子,店家一脸鄙夷的眼光,“你怎么教孩子的?”陈勋虎连连道歉说:“这是个特殊的孩子。”回来的路上,他发现融融的脸上有一个红红的手掌印。

从那以后,陈勋虎再也没让融融走出他的视线。

后来,融融要上小学。为报名,陈勋虎跑了13岁学校,直到第13所学校的校长答应,先让融融暂时在学校试读一个月为止。

刚上课时,融融无法理解老师的指令,上课吵闹。陈勋虎想出了办法:他在融融的课桌上贴上自己的照片。那是一张带着“嘘,别出声”的表情照片。他叮嘱融融:“如果老师说上课了,你就要安静,爸爸看着你呢。”

陈勋虎在融融课桌下画了两个圆圈,“如果老师说坐好,你就要把脚放在这个脚印里。”这样,融融才在学校里待下来。

这让陈勋虎明白“社会接纳”的重要性,“一个自闭症孩子,即使干预治疗好了,可社会不接纳,这个群体依然无法活得有尊严。”

渐渐地,陈勋虎开始走出自己的家庭,他要帮助更多自闭症家庭,要让他们知道如何干预自闭症;要让社会理解自闭症、接纳自闭症。

力量

力邀国内顶尖专家到海南讲课

“为懵懂海南注入最新的知识理念”

陈勋虎首先想到的是要把自闭症干预治疗的最新理念带回海南来,“为这一块懵懂之地上,那些与我一样迷茫、无助,渴求希望的同伴们指明方向。”

2014年1月18日,在陈勋虎的极力邀请下,北京星星雨教育研究所创始人田慧萍,终于答应来海口做一场知识讲座。她本身也是一名自闭症家长,算得上是自闭症领域内的“大明星”。李连杰主演的自闭症题材电影《蓝色天堂》正是以她为故事原型。

夏佩君在海口皇马假日酒店工作,她将酒店会议室安排为讲课场地。来自海南各地的140多名家长,第一次见到田慧萍老师。“这在海南是蛮少见的,在自闭症患儿家长群体中也引起了轰动。走道都站满了人。”活动志愿者林琳说。这之后,在融爸和几名家长的共同努力下,国立台北教育大学特殊教育学系副教授、特殊教育中心主任杨宗仁教授也来到海口讲课。

“如果自己出去,飞机票,还有吃和住都要花钱,家长的负担更重。”宝妈说:“融爸就像是在帮海南自闭症家庭启蒙。”

其实,陈勋虎自己也算得上是自闭症干预治疗的专家,融融就是他最好的教学案例。他的QQ空间已经成为一个固定的“交流平台”,其他家长们从这学到经验,解决疑难。

2014年12月7日,陈勋虎带着融融在一家康复中心举办了一场特别的公益分享会,讲述他与融融一起同自闭症战斗岁月。150多名自闭症患儿家长,边听边记录,看着健康可爱的融融,他们似乎看到希望。

“这就是融爸的意义,一个很好的示范,家长的标杆。”林琳说,“融爸给海南自闭症家庭树立了信念,给予了他们力量。”

坚持

筹备海南省自闭症家长互助协会

“他是我们的领头人”

2013年底,陈勋虎找了几个自闭症家长以及志愿者一起,商量组建海南省自闭症家长互助协会,要为这个群体做点事。

其实,早在几年前也有家长提出成立协会,可是很多家长并不积极。宝妈知道,很多家长不愿意在大众面前承认自己的孩子是自闭症,孩子自闭了,最终整个家庭都跟着封闭了起来。再者,“家里孩子已经够操心了,根本无暇顾及别人。”

有一次,宝妈跟陈勋虎聊天。陈勋虎无意间感叹:“有时候,我觉得好累哦。”

宝妈理解陈勋虎,他去外面讲课,外地的家长都特别热情。可在海南,很多家长只是彷徨等待。举办公益活动,有时响应的人少,这也让融爸觉得灰心、觉得累。

累,你也是我们的领头人,头儿。”宝妈记得,海南省自闭症家长互助协会成立时,大家推举陈勋虎当会长。

不过,海南自闭症家长互助协会的注册却面临了困难。从民政到社科联,几个部门跑下来之后,陈勋虎得到的答复是:“如果成立自闭症协会,协会内必须有专业的医疗人士。”这样的人上哪儿找呢?陈勋虎为之头疼,协会注册只得暂时搁浅。

不过,协会依然举办了各式各样的活动:2014年3月29、30日,邀请台湾自闭症干预治疗教授杨宗仁到海口讲课;31日,南方航空自闭症主题倡导活动,自闭症女孩元元得以客串了一回空姐;同年4月2日自闭症日之夜,海航大厦点亮蓝灯,当晚,陈勋虎专程带着孩子在海航大厦前拍照留念……

今年4月2日,陈勋虎与其他自闭症患儿家长再次走入海南医学院,向学生讲述自闭症知识,呼吁社会关注、认识、接纳自闭症。

使命

我们都有一个共同的使

“让自闭症患者活得有尊严”

随着融融一点点长大,对于未来,陈勋虎也想得越来越多。

为了丰富儿子的“菜单”,陈勋虎努力尝试做新菜。前不久,他学会了玉米沙拉,高兴地在QQ空间里写道:“感谢星星的孩子,我快变成大厨了。”

为了有个好身体,陈勋虎坚持跑步,每隔几天就跑10公里。他说:“每当跑到极限的时候,我就在想,也许孩子每天也在承受着各种极限,只是我们不知道。跑吧,用我的这种坚持感受孩子的那种坚持!”“知道我为什么跑步吗?为了更健康,活更久。因为我和融融是一个整体。”陈勋虎的眼里充满期待。

现在,陈勋虎还经常去外省开讲座。今年以来,他先后去了西安、陕北、柳州、北京、南京、厦门。“从自助到助他,这是一个巨大的思维跨越。”海口自闭症患儿家长佑妈理解,这背后需要的是勇气和爱心。

如今,陈勋虎最大的愿望是:“我的孩子能和所有自闭症孩子一起,找到一个好去处,过上有尊严的生活。”他渴望能够建立起一个针对大龄自闭症患者的机构。机构里,有专业的治疗人员,如果再好一点,能让他们烤面包、串珠子,养活自己。

陈勋虎反复强调“尊严”,这也是他的新使命。如果按美国提供的比例数据计算,海南的自闭症患者总数可能已经超过10万,“形势已经非常严峻”。

“其实我们的使命都是一样的。”海口雨润特殊教学学校老师吴美玲感慨,如果海南的自闭症患儿家长有一半能像陈勋虎这样,或许这个群体的未来就会改变,拥有一片光明。

陈勋虎或许就是这样一盏灯,照亮“星星孩子”的回家路。

 

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