温洪主席在康纳洲研讨会上发表感言

2012-12-17

为了广泛宣传和推动社会各界关注孤独症人士“生命全程”,探讨孤独症服务的新型组织和新型服务模式,中国精协孤独症委员会于2012年12月16日,在中国残联二楼多功能厅举办“关注孤独症生命全程暨康纳洲发展战略研讨会”。

温洪主席在康纳洲研讨会上发表感言

这是国内首次以关注孤独症患者生命全程为主题的战略研究会。生命全程支持是指在生命存续期间,孤独症患者持续需要康复、教育和他人的帮助下生活、成长和发展。由于孤独症核心症状的终生性,孤独症患者在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同,每一个环节都需要对接,才能使上一个环节的成效保持和巩固,才能不断促进孤独症患者的社会功能,使其最大限度的形成生活能力和发展可能。生命全程重要环节包含早期筛查与早期诊断、学前儿童抢救性康复、学龄儿童融合教育、学龄职业技能训练、就业支持、成年养护和社会保障。

参加本次会议的代表包括中国残联、北京市残联、海淀区残联、教育部、民政部、中国妇联相关部门领导;北京大学、北京师范大学、华东师范大学、北京联合大学、中国社会科学等高校和科研院所代表;中国残疾人福利基金会、中国少年儿童基金会、中国国际民间组织合作促进会、中国公益研究院、中国当代民间艺术专项基金管委会、狮子会北京分会、壹基金等公益机构和基金会领导;中国移动、中国五矿集团、北京迪信通商贸股份有限公司、北京丁丁立科贸有限公司、雀巢中国、海航文化、山西商会等爱心企业代表;以及志愿者爱心人士、北京部分孤独症康复机构代表、家长代表、孤独症孩子代表等,共计150余人。中国残联副主席吕世明出席会议。

本次会议主要议题包括:孤独症生命全程需求与服务研讨;孤独症服务机构康纳洲服务模式推介及相关项目发布;为爱心企业和志愿者颁发捐助及志愿服务证书;为合作共建单位授牌。

孤独症是严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍,核心症状表现为社会交往功能缺乏、语言沟通障碍、行为刻板兴趣狭窄,一般发病于3岁前,男孩发病率显著高于女孩(男女发病率4-6:1)。孤独症发病率在不断上升,近10年上升了近20倍,美国官方(CDC,2012)发布的数据为88:1(1/88即每88个儿童中,就有一人可能是孤独症儿童)。孤独症已成为世界公共卫生和教育领域的严重挑战,被称为“特教之王”,联合国于2007年规定每年4月2日为“世界孤独症日”,旨在宣传孤独症知识、理解支持孤独症患者,并强调应引起各国政府的重视。

我国还没有权威的发病率和发病人数,但据相关研究机构推算,我国孤独症患者达164万以上(2012年4月中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》)。中国残联2006年第二次残疾人调查表明,孤独症儿童已经占精神残疾儿童构成比的绝大部分,大力推进我国孤独症儿童的康复教育事业已刻不容缓。由于孤独症病因未明、发病率不断上升、无确切的药物和干预方法可以根治、致残率高、核心症状持续终生等特点,大部分孤独症患者无法独立生活,需要终生支持,所以关注孤独症生命全程既是一种理念和现实要求,更是一种以孤独症人士为本的发展策略。

我国目前的孤独症康复教育事业仍处于初级阶段。近年来,早期干预发展较快,但发展不平衡,康复效果有待提高,康复机构的质和量都无法满足现实的需要;学龄期教育实现率非常低,许多孤独症孩子仍无学可上,有的被拒之门外,有的进去学校后由于种种原因也被退学,由于没有适当的教育支持,之前的康复效果又会退化,浪费了巨大的投入;更令人担忧的是,大龄孤独症人职业教育、就业支持和托养安置等环节基本处于空白。北京康纳洲孤独症家庭支援中心提出关注孤独症人士生命全程,重点解决就业、托养和社会保障等家长特别关注的问题。康纳洲提出孤独症生命全程理念,得到了社会政府、专家学者和家长的高度认同和支持。

孤独症在不同阶段具有不同的需要,生命全程理念强调支持的延续性,各个环节有效对接才能实现效果最大化。生命全程支持体系的构建可以避免浪费早期的康复资源,实践研究表明,早期干预一份投入,后期可以节省十份力气和成本;生命全程理念是尊重生命,实现生命价值,以人为本的体现;构建孤独症生命全程支持体系是国家重视民生的重要体现。党的十八大最重要的信号是重视民生工作,孤独症人士及其家庭是一个不断增大的弱势群体,重视和探索孤独症人士生命全程支持,切实孤独症家长减负、促进孤独症家庭发展是建成小康社会目标的有机组成部分。

孤独症生命全程支持是一个政府和社会必须面对的新课题,将面临诸多困难和挑战,虽然我国对于自闭症的认知、康复、教育、治疗还处于初期阶段,各种服务不够完善。但是国家对于自闭症儿童开始加大关注和支持力度,更可喜的是,我国相关专家和康纳洲孤独症家庭支援中心从孤独症生命全程的视角在积极关注和推动各个环节的构建,我国政府也已经把孤独症儿童的康复教育纳入了“十二五”规划。我们相信,在各方的努力和支持之下,孤独症康复教育事业一定可以发展的更好。

 

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