一个自闭症儿童家长的内心感悟

2014-06-13

 

  作为一名自闭症儿童的家长,我们每个人从认识到自己的孩子患有这种“不治之症”后,都承载着巨大精神和肉体压力。可以说每个人都经历了从生到死,又死而复生的心路历程。与其他正常儿童的家长相比,我们的生活更加忙乱,我们的责任更加重大,我们可能要付出更多的时间、精力以及金钱。迷茫、无助、烦恼甚至绝望等各种负面情绪都会时时侵扰我们,让我们不能自拔。然而,我们并没有倒下,我们像小草一样,用顽强的毅力坚韧的活着,并力争让我们的孩子活的丰富多彩,生机勃勃。每位家长在这个过程中都是专家,都有各式各样的应对困难的绝招。下面,我就结合自己近十年来的心路历程,谈谈自己的感受和理念。

 

  1.感恩

  感恩是一种处世哲学,是生活中的大智能。人生在世,不可能一帆风顺,种种失败、无奈都需要我们勇敢地面对、旷达地处理。这时,是一味埋怨生活,从此变得消沉、萎靡不振?还是对生活满怀感恩,跌倒了再爬起来?英国作家萨克雷说:“生活就是一面镜子,你笑,它也笑;你哭,它也哭。”你感恩生活,生活将赐予你灿烂的阳光;你不感恩,只知一味地怨天尤人,最终可能一无所有!也许试着用一颗感恩的心来体会,你会发现不一样的人生。拥有了一颗感恩的心,也许你就没有了埋怨,没有了嫉妒,没有了愤愤不平,也许你也就有了一颗从容淡然的心!

  我们首先要感谢父母,他们不但给了我们生命和无私的爱,在我们最无助的时候,也默默地帮我们承担起了照顾孩子的重任,并给予我们巨大的精神宽慰,给我们无穷的支持与力量。

  我们还要感谢我们的爱人,他们在我们生活最黯淡的时候,不离不弃,勇敢地与我们并肩作战,共同承担起哺育孩子,支撑家庭,康复训练的重任,也给予了孩子一个完整的、充满爱的家庭;当我们为孩子的各种问题困扰而心绪烦乱时,也是他们给予我们坚实的肩膀和温暖的臂弯。

  我们也要感谢老师和学校给了我们孩子一个接触社会和接受教育的机会,也给孩子更多的关爱和帮助,也给予了孩子与他人交流勾通时的快乐。

  我们还要感谢我们的朋友和同事给了我友谊和支持,工作中的帮助和宽容,精神上的宽慰,让我们能享受着朋友的温暖,如歌的友情。

  我们更要感谢我们可爱又可怜的孩子,是他们让我们的生活更加充实,让我们在不断克服困难和解决问题的过程中得到锻炼,也让我们发现自己原来还有这么大的能量,这么强的耐性和韧性;也要感谢孩子给予我们世界上最真诚、最纯净也是最质朴的爱,也许他们没有合适的表达爱的方式,但这种爱是最原始的,没有附加条件的,也会伴随我们一生,使我们的生命不再孤单。

  2.宽容

  宽容就是善意的理解和理解之后的爱和关怀;宽容是一种充满智慧的处世之道,宽容是一种博大精深的境界和意境,是人的涵养,它是处世的经验,待人的艺术,为人的胸怀;以一种博大的胸怀和真诚的态度宽容别人,就等于送给了自己一份神奇的礼物。

  我们要学会宽容我们的孩子,他们也许在许多方面都不及正常的孩子,没有他们聪慧,也没有他们乖巧,他们可能常常会制造出各种各样的问题,让我们忙乱,使我们陷入窘境……但我们还是要用宽容的心去对待他们,也许我们的孩子在社会上、学校里已经备受压力,父母的赞赏、肯定和宽容,会给他们以宽慰和自信,也让他们的生活多一些快乐。如果我们一味的认为自己的孩子很糟糕,他就不可能太好,反之则大不一样,我们积极地去发现他们一点一滴的进步,不断鼓励并赏识他们,他们就会得到包括我们自己在内的所有人们的认可和尊敬。

  我们也要学会宽容我们的爱人,为了给我们这样一个特殊家庭以更好的物质基础,他们会更加努力的工作,还要与我们一起培养、教育孩子,生活的重压之下,也许他们没有了浪漫,衣着也变得邋遢,家务活也学会了偷懒……但我们也要用宽容的心去对待他们,我们的宽容也许会成为他们继续打拼的动力,也让他们疲惫的身心得到休整。

  我们还要学会宽容我们自己,为了照顾孩子,我们也许放弃了本已蒸蒸日上的事业,放弃了自己的闲情雅致,岁月的磨砺也让我们的容颜青春不再……但我们更要用宽容的心去对待自己,不要苛求自己,我们虽然失去了很多,但我们作为一个自闭症儿童的家长,我们给予孩子我们能给予的一切,孩子天真的笑容和对我们的依赖就是最好的回报。失败时对自己多一份宽容,停止对自已的申诉,心中就会少一份懊悔和沮丧,就能在心底扶起一个坚强的我。

  我们更要学会宽容别人,也许你的邻居,孩子同学的家长不能理解我们孩子的特殊之处,对孩子指指点点,甚至白眼相加,但我们仍要用宽容的心去接受。在生活中学会宽容,你便能明白很多道理。宽容别人也是宽容自已,保护自已,乐于赏识和称誉他人,给别人留一些空间,你自已将得到一片蓝天。一个宽容的人,到处可以契机应缘,和谐圆满,微笑着对待人生。生活中的酸甜苦辣也将化作五彩的乐章。只有宽容地看待人生和体谅他人时,我们才可以获取一个放松、自在的人生,才能生活在欢乐与友爱之中。

  3.沟通

  一个自闭症孩子的家庭,由于孩子的特殊性,往往会与过去的朋友、同事逐渐疏远,自己不由自主地陷入自己划定的生活圈子里,把自己封闭在一个小小的世界里。这个小小的世界是缺氧的,是一个缺乏生活气息的世界。在这个空间里呆得时间长了,人的内心是会变形与扭曲的,是会产生孤独与寂寞感的,是难以适应身边的环境的。社会是一个庞大的整体。每一个人都在这个整体之中。没有人能脱离这个整体而单独生存。人与人之间的关系应该是相互依存的,就像海中的鱼一样,一个大海里如只有一条鱼或把鱼相互隔开,它们终究是活不了多长的。因此,人与人之间要沟通,用心地沟通。沟通了,关系就紧密了,沟通了心也就放开了,孤独与寂寞感也会随之消失。

  沟通其实是一门艺术,一种处世哲学。我们要主动去沟通,学会沟通,善于沟通。关键一点是要真心真诚去沟通,打开心门去沟通。不真心的沟通最后终究是会被他人发现的。真心的沟通才能获得对方的好感与信任。而且,真心的沟通也能换来他人的真心,这样,心与心贴得就更近了,人与人的关系也就更密切了。

  沟通是灵魂的絮语,更是心灵的对话。它的方式有着多样性,不仅仅只局限于说话,有的时候,一个眼神,也是能够很好的转达自己内心的真实想法以及感受的。沟通是需要当事双方互相的给予与奉献的。它常常能够给人以无穷的力量与勇气。

  首先,我们要学会建立夫妻间良好的沟通机制。夫妻是我们家庭的经济和利益共同体,只有两个人互相扶持、互相鼓励,夫妻同舟共济,才能给我们孩子以良好的发展环境,这个家庭才能渡过各种艰难困苦。

  其次,我们还要学会与我们的领导和同事进行沟通。因为孩子的缘故,一定会牵扯我们很多精力,难免在工作中会力不从心,并给单位同事增加负担。这个时候,我们也许可以向领导和同事说明孩子的情况,最大限度的赢得他们的同情和支持;同时,也更加努力的做好自己的工作,并尽可能去关心帮助其他同事,相信经过我们的努力和沟通,一定可以换来单位同事与领导的帮助和理解,也为自己创造出一个和谐愉悦的工作环境。

  再者,我们要学会与孩子学校老师进行沟通。由于我们的孩子的特殊性,他们的入托、上学都成了我们做家长的一块心病。我的经验是,一定要利用各种资源和渠道加强与学校的沟通,并用真诚去打动他们,用努力去感染他们,最大限度为我们孩子创作一个相对宽松和愉悦的学习生活环境,让他们与正常孩子一样接受教育。

  另外,我们要学会与各种社会机构进行沟通。个人的力量毕竟有限,我们应该充分利用他们在专业及资源上的优势,使我们在康复训练、社会福利、医疗保障以及工作就业等方面获得帮助和支持。当然,这就需要每位家长利用大众传播、群体传播以及人际传播的各种渠道,及时了解各种信息,并及时跟进,与他们建立联系,加强沟通,最大限度地获取他们的帮助和支持。

  最后,我们还要学会与我们的孩子进行沟通。由于各种交流手段的缺乏,智力水平的限制以及信息接收能力的低下,我们的孩子与外界沟通较少,这就需要我们做家长的与孩子进行良好的沟通,以弥补前者的缺失。我们是孩子们唯一的依靠,在医学的进步能彻底医治他们的疾病之前,我们要帮助他们度过难关,尽最大的努力让他们生活在安宁之中。我们也是最了解孩子的人,我们的一句话、一个动作、一个眼神都可能会带给孩子心灵的慰籍;我们也要做好孩子与社会交流沟通的桥梁和通道,使他们与社会不至于越离越远。

  4.自助

  帮助受困的群体是社会和政府义不容辞的责任,也是所有善良的人们最大的心愿,近些年来我们国家的相关机构也为此做出了大量的工作和努力。但是由于每一个自闭症患者和每一个自闭症家庭都有着各自不同的情况和困境,因此对于自闭症患者及家庭的帮助还是显得比较滞后和不得要领。在这种情况下,我们做家长的更应该积极动手寻找自救的方式。

  我们的家长都是充满智慧的,他们充分利用各种社会资源,发挥自己的主观能动性,进行自救和自助。例如,有些家长多方联系,成立孤独症儿童家长亲友会,在政府、媒体和家长间建立起沟通和活动的组织与平台;有的几个家长联合起来,聘请老师,租用教室,为自己的孩子设置个性化教学课程;有的家长自发组织,去香港、日本考察调研,研讨自闭症孩子的养护问题;还有的家长自己创办相关的机构,在训练自己孩子的同时,也接纳其他孩子进行康复(如星星雨、以琳等)。

  如果每一个家庭都耐心的总结和整理自己的体会与心得,并且在社会机构的协助下将这些心得与体会归纳起来,我们就很容易找到自救的途径和方法,当然也就相对容易找到提供帮助的可能。

  5.坚强

  法国哲学家帕斯卡尔曾说:“人是一根能思想的芦苇,是自然界最脆弱的东西。”如果在我年轻时就能预知未来的道路是如此坎坷,如此沉重,我想我一定没有勇气继续走下去,我也不敢相信我能坚持下来。然而,十几年过来了,我惊奇地发现,我竟然走了过来,并且步履坚定。我时常在想,一个人能有多坚强?

  从某种角度来说,我们的命运是悲苦的,我们必须承载超过他人千百倍的负荷。面对生活的不公平,我们又能怎样?生活真的如此不堪,我们有太多的理由选择放弃坚强。然而,谁又放得下呢?可怜的需要我们养育,年迈的父母需要我们孝顺,疲惫的爱人需要我们慰籍……一个人来到这个世界上总是要面对这样或那样的艰难困苦,并且不能有所选择,我们唯一能做的就是坚强的面对和勇敢的挑战。逃避是懦弱的、轻视生命是可耻的、好死不如赖活、与困厄搏击、扼住命运的喉咙……生存成了一场战斗!

  痛苦和艰难铸就了我们社会的坚韧,锻炼了我们的勇气,确立了我们的信心。同样是由于这样的痛苦和艰难,我们赢得了世人的钦佩和尊敬,甚至是慷慨无私的帮助。

  十几年来,我发现,自己的坚强指数是随着岁月不断的磨砺而不断提高的,在一个又一个不断袭来的trouble面前,我们越来越自如,越来越睿智,也越来越坚强。我们学会了自足——我们常常因为孩子一丁点进步而欢欣鼓舞,奔走相告;也学会了自乐——我们经常聚会、出游,享受彼此的友谊和大自然清新的空气;更学会了自我保护——我们常常告诫自己或他们,不要预支烦恼,吃亏是福,得过且过等等。

  生活给予我挫折的同时,也赐予了我坚强,我们也就有了另一种特殊的阅历。也许坎坷,让我们看到互相搀扶的身影;也许失败,我们才体会到一句鼓励的真诚;也许不幸,我们才更懂得珍惜幸福。我们学会了感恩,感谢生活所给予我的一切,虽然并不全都是美满和幸福;我们学会了宽容,学会了与别人沟通,学会了依靠自己的力量,也学会了坚强。我们应该感到骄傲,我们能够克服如此巨大的困难,还有什么样的困难不能战胜呢。

  我们相信,随着我们不断的坚持和努力,就一定会找到一种或多种针对自闭症的救助途径,让更多的如林大雷教授及其学生这样的热心人士、心理学研究所这样的社会团体以及政府机构参与到我们的努力中来,在社会各界的帮助下建立起相互关心和帮助的机构,共同应对我们面对的问题。

  最后,我想与大家分享一首格格和我都非常喜欢的歌——《隐形的翅膀》,我希望我们每一位自闭症家长都有一双隐形的翅膀,载着我们美好的愿望飞跃孤独与忧伤,实现我们心中的梦想。

  每一次都在徘徊孤单中坚强/每一次就算很受伤也不闪泪光/我知道我一直有双隐形的翅膀/带我飞/飞过绝望

  不去想他们拥有美丽的太阳/我看见每天的夕阳也会有变化/我知道我一直有双隐形的翅膀/带我飞/给我希望

  我终于看到/所有梦想都开花/追逐的年轻歌声多嘹亮/我终于翱翔/用心凝望不害怕/哪里会有风就飞多远吧

  隐形的翅膀让梦恒久比天长/留一个愿望让自己想象