林捷女士在康纳洲研讨会上的发言

2012-12-17

各位领导、各位嘉宾,家长朋友、亲爱的孩子们:

大家上午好!

首先祝贺北京康纳洲孤独症家庭支援中心的成立。

感谢主席给我这个机会,代表孤独症的家长,站在这里,表达我心中的感谢!尊重生命的多种形态,关爱照顾他人的人们。这是我们所有孤独症家长的心声。

家长代表林捷女士在会上发表感言

17年前,一个美丽的小天使降临到我家。

集医学和教育学为背景的家族早已为她的未来做好了规划,把女儿培养成有教养有学识的大家闺秀是我们的目标。但残酷的事实,击垮了年轻气胜的我。

女儿对人置之不理,独自自言自语,公众场合出格的举动,摧毁了我的自尊!挑战了我多年构筑的行为标准。小天使怎么成了小魔女?

面对着病因是不淸楚的,病症是无药可治的,愈后是不确定的,病程是伴随终生的孤独症的诊断,我陷入了深深的自责之中。忘着可爱的女儿那双清澈纯真的眼睛,我不知怎样面对她?弱小的我能给她怎样的未来?我们将何去何从?

通读北京市孤独症康复协会仅有的几本相关书籍之后,我匆忙中走上了一条不归路,挑战自闭的漫漫长路。

抱定了一定要在正常群体中融合的思路,保护女儿的独特性,让女儿做最好的自我。我倾全家所有,为女儿创造包容她的宽松的社会环境。跑遍了北京城的感觉统合训练班和翻斗乐,让女儿在孩子多的群体中融合。社会幼儿园无法接纳她的独特性,好在有单位幼儿园可以接收。到了女儿该上小学的年龄,每每路过小学校,我都会暗自流泪。只好动用全家的人力资源,为女儿找到了一所能接纳她的学校。但是,集体活动时她还是会排斥在群体之外。看到同班同学外出参加社会活动时女儿背着小书包追出校门外被拒绝失望的表情时,做为母亲,觉得自己是那么的无能与无助!6年的随班就读生活,使女儿的各项能力全部有所提升。这期间包含了多少人对她的包容接纳与爱!为了进一所美术专业的中学,我被逼无奈给女儿办了我那么无法接受的残疾证。但是,校方还是以无法管束她为理由,把女儿拒之门外。最后只好电脑派位.女儿有幸被派到一所中学,但她还是被边缘化。9年的随班混读终以给女儿初中毕业文凭但拒绝参加中考为条件而画上句号。

回想9年义务教育苦涩的融合之路,换来了女儿的巨大进步和家长的身心疲惫。女儿的下一步将走向哪里?女儿将彻底离开校园,离开正常同龄人的群体学习生活。面对着女儿在窗前眼巴巴看着同龄人去上学时羡慕的眼神,作为母亲,我彻夜难眠。不可能让她这么小就呆在家里,一定让她有学可上!不能再回到从前的她!无奈之下,我只能给女儿选择去了培智学校的职培班。但是,特殊学校群体的构成,不能给予孤独症学生社会性发展所需要的两个重要的因素——榜样的作用和环境的压力。而且在这里的学习生活毕竟也是有时间限制的。女儿以后的路,去向何方?我脑中一片茫然。恰在今年,女儿有幸参加了康纳洲为大龄孩子举办的烘焙班,看到了孩子从劳动中获得的快乐,看到了老师无私的接纳包容,看到了社会爱心企业对孩子工作的认可,看到了孩子生存的价值所在。康纳洲,点燃了家长心中的希望之火,开创了中国孤独症家庭援助历史上的精彩一页。

因为大家的努力,我真心的希望,在不久的将来,假如,孩子被诊断时整个家庭不再会觉得面临着摧毁性的打击;假如,不再会吓跑因承担不起那份沉重的责任而迫不得已失踪的家长;假如,不再会有无数的家庭背景离乡走上无尽康复之路而至家破人亡;假如,不再会用生命的代价来换取学校那张本属于孩子的小课桌;假如,不再会因家里有个孤独症而让生活陷入那份绝望。

我愿意和康纳洲一起,为孤独症人士的一生去播种那份爱,去耕耘那片田,去奉献那颗心,去收获那美好!

最后,感谢各位领导,感谢所有的爱心人士。自闭症将终身伴随我们的孩子和家庭,然而,在这条艰辛的路上,我希望有越来越多的人与我们同行,有大家一路相伴,我们不再孤单!

 

null