月与港湾

2012-12-12

作者简介:温洪,中国精神残疾人及亲友协会副主席、中国精协孤独症委员会主任、康纳洲孤独症家庭支援中心理事长。24岁孤独症女孩儿朱子涵的妈妈。

冬日周六的清晨,我轻轻地推开西屋的房门,想在加班离家之前看一眼似乎仍在熟睡的小女儿。没想到,女儿睁着一双睫毛长长的大眼睛,半倚在枕上向我调皮地微笑。厚厚的棉被遮住了半个面颊,在淡洁的绿色被罩之上,清如秋水明如秋月的双眸就那样构成一幅使我瞬间凝固的特写。

十五年前,女儿出生只有42天,新生儿的第一次复查便住进了医院,原因是嘴边有些白沫,被怀疑为新生儿肺炎。我怀抱空空地回到家中,洗完尿布再洗小衣小裤,没什么可洗时再把小被小褥拆了泡在盆中。忽然就泪如雨下。家中空无一人,没人劝止也没人同情,索性我让自已哭了个够,然后坚决地冲到严冬的寒风之中,向着医院的方向跑去。

没到规定的探视时间。我好说歹说才被允许在病房门上尺半见方的小窗望上一望。十几张小床,一律被白色的小棉被盖得严严实实的婴孩,个个头上都戴着小小的睡帽。在一张又一张似乎没多大区别的小脸之林中间,我一眼便逮住了女儿那双大眼。闪闪地,女儿张望着这个未知的世界,月光一样晶明透亮的眼波揪紧了我的心房。

几天之后,我向大夫签了生死状而执意地把女儿抱回了家中,因为探视时间终于等到之时我发现女儿吐奶而将柔细的胎发板做了一团。没有住院之前,女儿从未吐奶,而天天洗头也绝不会让头发如此尴尬。医院虽治疗及时但护理粗疏,我相信对于新生儿甚至对于一切病人来说,在治疗方案确定的前提下护理更加重要。但是医生吓我说:新生儿肺炎很容易导致窒息,医院抢救及时而回家结局难料,强行出院后果便请自负。我咬咬牙,签下了“自负”的责任状,毅然开始了长长的昼夜守候。为了怕自已睡熟,我夜夜保持半坐的体位。靠在枕上眯一小会儿,立即俯身在肘边的小床,察看女儿呼吸是否正常,再用自已的额头去触摸女儿的额头,试试体温的变化,然后再伸手在女儿的体下,看看是否尿布湿了需要更换……女儿弯卷的睫毛密密地遮藏了心灵之光,我在虔诚的祈祷中企盼着她明日早早地燃亮。

我那时并不知道,新生儿肺炎其实远远不是女儿生命最严重的威胁。当“自闭症”的概念于日复一日的寻医问药之后渐渐明晰,女儿双眸中清澈的月光也渐渐地迷失了。不能理解简单的事物,不能完成正常的对话,女儿漂亮的眼晴从此拒绝与人对视。

女儿的双眸深深地镶嵌在高高的鼻梁两边,与白嫩的肌肤和小巧的红唇绝妙地组合成一幅天然的工笔画卷。常常地,更深人静,月色皎洁,我披着睡衣跪卧在女儿床前,久久地解读着造物主给出的这道谜题。“面如满月”和“肤如凝脂”,我惊讶着古人造词的贴切形象。而美丽与苦难难道是孪生的么?那张姣好的小脸被月色舒展得安详而又宁静,又长又弯恰如新月般的眼线把那个叫做“可爱”的词汇诠释得具体而又生动。但是分明地,我看到波涛凶险,摇曳的弯月被鼓荡的黑浪击成碎片。片片碎裂的月儿,依旧在起伏翻卷的波涛中流泻着,任凭风暴把它带到不可知的地角天边。哦,请靠一靠吧,我的月儿,你的美丽和你的苦难同属于我,因而母亲是你永远的港湾。我知道,港湾无法改变月儿的宿命,但月儿至少可以在这里得到即使短暂也会完整的栖息。积聚起哪怕一点点新的能量,也许便恰巧可以渡过致命的危机?

我加入了北京市孤独症儿童康复协会,捕捉搜寻着最佳的治疗方案和康复训练信息,按照美国的法国的台湾的香港的方法进行各种尝试;我穿梭于幼儿园小学校和中学校,对每一个有点关系的老师主任校长解释沟通,以营造那些我所不能替代的环境;无论冬夏,我坚持周六周日亲自担当辅导教师,重复那些已千百遍地重复过的知识和常识教育;每天夜晚,我与女儿相拥而卧喁喁细语,启发着她的认知也回答着她刻板而幼稚的问题。女儿有一种奇怪的天赋:不知在哪里听到的一首歌曲,她便能在钢琴上完整地弹奏出来,尽管从未有人教授因而指法绝对错误,但那曲子却是连符点音都是完全正确的;不经意地,我们在她小学三四年时发现她会一种莫名所以的推算,若问起几年后的某一天应该星期几, 她会不假思索地脱口而答,那答案竟然百分之百地准确。两岁多的时候,在天天哭泣拒绝一切学习的情况下,因了老师的“怀柔”,她突然有一天竟在幼儿园的广场上当众进行了长篇叙事儿歌的表演。也不知她是何时和怎样记住那些诗句的。于是我相信:一切可以感知的信息都会被记录被储存,只是由于链接的不明阻断才构成了成长的迟滞。我坚持着正确的信息疏导和积累,不管这样做会是多么枯燥多么繁琐多么无望,也不论家人同事自己解与不解。缓慢地,女儿总算不断有所进步。我于是一点一滴地收获着日精月华。

这一个冬日的清晨,我在清冽的寒风中独自上路,女儿那如月的笑眼便始终跳荡着伴我前行。

  

本文原载于2004年5月11日《中国化工报.文化周刊》